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(0 Antworten, geschrieben in Projekte der Selbsthilfegruppe)

Projekt 1:

Hilfe für die Krebskranken Kinder im Ulmer Raum


Projekt 2:

Benefiz-Rockkonzert im Sommer 2013


Projekt 3:

Benefiz-Adventskonzert Ende November 2013


Wer mehr darüber erfahren möchte, kann sich gerne bei mir melden, ich gebe gerne Auskunft über den Verlauf der Projekte.

Liebe Grüße

John-Gerald Rieger

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(1 Antworten, geschrieben in Projekte der Stiftung)

Hallo zusammen,

Das Benefizkonzert war ein voller Erfolg.

Mehr Informationen und die Doppel-CD des Benefizkonzertes sowie den Pressebericht findet Ihr auf der Konzertseite unter:

www.benefizkonzert.mttps.de

Liebe Grüße

Johnny

Hallo Zusammen,

Auf der Homepage der Marion´s TTP-Selbsthilfegruppe ist nun die offizielle Medikamentenliste für TTP-Betroffene als PDF-Datei zum Download eingestellt.

Liebe Grüße
Johnny

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(1 Antworten, geschrieben in Projekte der Stiftung)

Hallo alle zusammen,

Die Marion´s TTP-Stiftung und TTP-Selbsthilfegruppe veranstaltet im nächsten Jahr (2011) zu Pfingsten ein Benefiz-Konzert zu Gunsten der Marion´s TTP-Selbsthilfegruppe und zu Gunsten von Leukämiekranker Kinder.

Wir würden uns freuen wenn Ihr dieses Benefiz-Konzert publik machen würdet damit wir auch recht viele Gäste und dadurch auch einen höheren Spendenbeitrag bekommen können.

Das Konzert wird entweder am Pfingstsamstag (11.06.2011) oder am Pfingstsonntag (12.06.2011) statt finden.

Derzeit werden auch noch Sponsoren gesucht die uns bei diesem Konzert unterstützen möchten.

Anfragen hierzu bitte direkt an die Stiftung unter: kontakt@mttps.de

Bei weiteren Fragen stehe ich Euch gerne zur Verfügung.

Ab Januar wird auch die extra für das Konzert eingesetzte Homepage eingerichtet sein wo man auch die Karten bestellen kann.

Liebe Grüße

Euer
John-Gerald Rieger

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(2 Antworten, geschrieben in Vorsicht bei TTP)

Hallo Muckl,

Danke für Deinen Beitrag.

Weiß man woher die Zysten in Leber und Nieren bei Dir herkommen und woher das Myom?

Es ist super, dass trotz OP kein neuer Schub gekommen ist und Du seid Jahren Schubfrei bist das heißt allerdings noch nicht dass die Krankheit bei Dir unbedingt vorbei sein muss, ohne Dir Angst machen zu wollen, es gibt einige TTP-Betroffene die Jahrelang keinen Schub hatten und dennoch nicht frei von der Krankheit sind.

In Sachen Krankenkassen:

Bei welcher Krankenkasse bist Du? Wenn Du möchtest setzen wir uns mit denen als Selbsthilfegruppe gerne in Verbindung denn eine vierteljährige Kontrolluntersuchung ist bei TTP-Betroffenen unerlässlich.

Melde Dich doch einfach mal per E-Meil bei mir und gib mir Deine Daten durch (Krankenkasse mit Ort, Deinen Namen und gegebenenfalls die Versichertennummer).

Meine Mailadresse lautet: Rieger@mttps.de  oder  Kontakt@shg.mttps.de

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(1 Antworten, geschrieben in News zur Krankheit TTP)

Hallo Veronika,

Danke für den Termin, klar ist das hier auch erwünscht etwas über Mainz zu erfahren da wir auch mit der Gruppe Mainz zusammenarbeiten denn wie mehrfach gesagt, GEMEINSAM SIND WIR STARK.

LG
John-Gerald

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(2 Antworten, geschrieben in Vorsicht bei TTP)

Hallo miteinander,


Bei manchen TTP-Betroffenen sind bereits ein oder mehrere Organe in Mitleidenschaft gezogen, leider wird mangels Untersuchungen dies auch häufig sehr spät erkannt.

Aus diesem und gegebenem Anlass möchte ich Euch bitten bei verschiedenen Beschwerden wie z.B. schnelles Ermüden, Kraftlosigkeit, Stechen in der mittleren Brustgegend (Brustbein), brennen beim Wasser lassen usw. Euren Hausarzt bzw. den TTP-behandelnden Arzt sich die Organe Herz, Leber, Nieren und Milz mal genauer anzusehen.

In manchen Fällen sind z.B. kleine Mikrothromben, Abszesse, Geschwülste usw. vorgekommen.

Seid vorsichtig wenn Ihr irgendwelche Beschwerden habt, lasst dann beim Arzt nicht locker und verlangt die Untersuchungen, die Krankenkassen sind ebenfalls dafür.

Euer
Johnny

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(1 Antworten, geschrieben in Vorsicht bei TTP)

Hallo Muckl,

Bei TTP darf man wie Du weißt einige Medikamente nicht verwenden.

Welche bei einer OP zur Narkose usw. verwendet werden dürfen kann Dir am Besten Frau Professor Scharrer der Uni Mainz sagen, sie setzt sich auch gerne mit Deinen Ärzten auseinander bzw. ist für diese der Beste Ansprechpartner.

Frau Professor Scharrer ist die Koriphäe im Bereich TTP weil sie seid Jahren die Forschung von TTP macht und sich mit dieser Krankheit am Besten auskennt.

Hier ihre Daten:

Frau Professor Dr. med. Scharrer
Forschung in Sachen TTP Uniklinik Mainz

Sprechstunde: Dienstags 19 - 21 Uhr
0172 - 6725293
scharrer(at)3-med.klinik.uni-mainz.de

LG
Johnny

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(2 Antworten, geschrieben in Die Krankheit TTP)

Hallo VeLi,

Vielen Dank für Deinen Beitrag, da hast Du auch absolut recht, ich achte zwar immer darauf dass ich das auch so schreibe, doch hier hat sich wohl der Fehlerteufel bzw. die Konzentration bemerkbar gemacht.

Selbst in unserem Flyer habe ich es als selten diagnostizierte Krankheit eingeschrieben, hmmmm :-).

LG
Johnny Rieger

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(0 Antworten, geschrieben in Projekte der Selbsthilfegruppe)

Gestern hat uns der Hilferuf einer sehr guten freundin von "Bärbel" über die Stiftungsmailadresse erreicht.

Bärbel ist sehr schwer an TTP erkrankt und liegt seid über zwei Wochen in einer Universitätsklinik auf der Intensivstation im Koma.

Bis vor zwei Tagen wurde sie sogar noch künstlich beatmet.

Die Familie von "Bärbel" (Ehemann und 11 jährige Tochter) stehen jeden Tag am Krankenbett ihrer Mutter und versucht ihr auf irgendeine Weise zu helfen.

Dazu kommt noch dass in dieser Familie die Tochter die einzige ist die sehen kann was hier alles geschieht denn Bärbel und ihr Mann sind Blind was die ganze Angelegenheit nicht vereinfacht.

Nun hat sich die beste Freundin von "Bärbel" sich an uns gewandt mit der Bitte um Hilfe.

Diese Hilfe wollen wir gerne geben und haben uns sofort an die entsprechende Universitätsklinik gewandt mit der Bitte um Unterstützung in dieser Angelegenheit. Ebenso haben wir unsere fachlichen Ansprechpartner informiert damit die Erfahrungswerte zwischen den behandelnden Ärzten und unseren fachlichen Ansprechpartner ausgetauscht werden können und auch sie bei der Behandlung von "Bärbel" mithelfen können und somit den Krankheitsverlauf eventuell zum besseren gewendet werden kann.

Wenn Sie dieses Projekt auch unterstützen wollen, dann würden wir uns darüber sehr freuen. Mehr zum Spendenkonto erfahren Sie auf unserer Stiftungshomepage unter: www.ttp-stiftung.marion-endler.de

Wenn Sie Spenden wollen, dann nehmen Sie bitte das Spendenkonto und den Verwendungszweck "Bärbel"

Vielen Dank im Voraus für Ihre Hilfe.

Ihr
John-Gerald Rieger

11

(0 Antworten, geschrieben in Projekte der Stiftung)

Gestern hat uns der Hilferuf einer sehr guten freundin von "Bärbel" über die Stiftungsmailadresse erreicht.

Bärbel ist sehr schwer an TTP erkrankt und liegt seid über zwei Wochen in einer Universitätsklinik auf der Intensivstation im Koma.

Bis vor zwei Tagen wurde sie sogar noch künstlich beatmet.

Die Familie von "Bärbel" (Ehemann und 11 jährige Tochter) stehen jeden Tag am Krankenbett ihrer Mutter und versucht ihr auf irgendeine Weise zu helfen.

Dazu kommt noch dass in dieser Familie die Tochter die einzige ist die sehen kann was hier alles geschieht denn Bärbel und ihr Mann sind Blind was die ganze Angelegenheit nicht vereinfacht.

Nun hat sich die beste Freundin von "Bärbel" sich an uns gewandt mit der Bitte um Hilfe.

Diese Hilfe wollen wir gerne geben und haben uns sofort an die entsprechende Universitätsklinik gewandt mit der Bitte um Unterstützung in dieser Angelegenheit. Ebenso haben wir unsere fachlichen Ansprechpartner informiert damit die Erfahrungswerte zwischen den behandelnden Ärzten und unseren fachlichen Ansprechpartner ausgetauscht werden können und auch sie bei der Behandlung von "Bärbel" mithelfen können und somit den Krankheitsverlauf eventuell zum besseren gewendet werden kann.

Wenn Sie dieses Projekt auch unterstützen wollen, dann würden wir uns darüber sehr freuen. Mehr zum Spendenkonto erfahren Sie auf unserer Stiftungshomepage unter: www.ttp-stiftung.marion-endler.de

Wenn Sie Spenden wollen, dann nehmen Sie bitte das Spendenkonto und den Verwendungszweck "Hilfe für Bärbel"

Aktionsflyer: http://www.ttp-stiftung.marion-endler.d … Barbel.pdf

Vielen Dank im Voraus für Ihre Hilfe.

Ihr
John-Gerald Rieger

Sehr geehrte Ärztinnen, Ärzte und Studenten,

Da die Krankheit TTP nicht sehr bekannt ist und die Diagnose entweder nicht gestellt oder mit der Krankheit ITP verwechselt wird, planen wir derzeit eine Ärzteschulung im Raum Baden-Württemberg wo wir Allgemeinärzte dazu einladen wollen um die Krankheit vorzustellen damit die etwaigen Betroffenen schneller erkannt werden und die Krankheit in den Arztpraxen bekannter wird.

Die Schulung ist derzeit auf ca. Ende April, Anfang Mai angesetzt.

Näheres wenn die genaue Daten vorliegen.

Mit freundlichen Grüßen

John-Gerald Rieger

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(0 Antworten, geschrieben in Mitglied oder Zuwender werden)

Wie jede Stiftung braucht auch die MARION´S TTP-Stiftung um ihren Zweck zu erfüllen zahlreiche Fördermitglieder und Zuwender.

Wenn Sie Fragen hierzu haben, dann freuen wir uns auf Ihre Anfrage.

Die Ausgaben der Stiftung können jederzeit nachvollzogen und eingesehen werden.

Ihr
Johnny Rieger

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(0 Antworten, geschrieben in Stiftungszweck)

Zweck der Stiftung ist die veröffentlichung der Krankheit TTP um damit z.B. die Ärzte darauf aufmerksam zu machen und auch auf diese Krankheit untersuchen um die Zahl der unerkannten Betroffenen stark zu vermindern.

Des Weiteren soll die Stiftung die Forschung von TTP unterstützen.

Ein weiterer Punkt der Stiftung ist die TTP-Selbsthilfegruppe um die Betroffenen, Angehörigen, Ärzte und Interessenten zu unterstützen.

Bei Fragen hierzu stehen wir Ihnen selbstverständlich zur Verfügung.

Ihr
Johnny Rieger

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(0 Antworten, geschrieben in Marion)

Marion wurde am 12.07.1977 in Ulm geboren.

In ihrer Kindheit hatte sie die Stoffwechselstörung Lupus erythematodes wo sie über 3 Jahre mit Kortison behandelt wurde.

Begeistert war Marion von allem was Motoren hatte und so war sie stehts mit ihrem Vater in dessen Werkstatt.

Des Weiteren war Marion mit Leib und Seele Sportschützin. Durch ihre sehr guten Leistungen kam sie sogar in den Landeskader Baden-Württemberg und hatte auch dort sehr großen Erfolg so dass sie sehr häufig auch bei den Deutschen Meisterschaften in München dabei war.

Im Jahr 2002 lernte sie ihren Lebensgefährten Johnny Rieger kennen und lieben.

Durch dessen Tätigkeit im Bereich Motorsport wurde bei ihr wieder die Leidenschaft für alles was Motoren hatten entfacht und sie wurde Sportwart der Streckensicherung bei Rundstreckenrennen wie  z.B. die Formel 1 Deutschland, Oldtimer Grand Prix und Ferrari Racing Days. Ebenfalls war sie bei verschiedenen Kartsportveranstaltungen mit dabei.

Im Jahr 2006 kam die Begeisterung für Automobilrallyes mit dazu und bald war Marion offiziell im Rallyebüro der AvD-Rallye Eisenberg, AvD Sachsen-Rallye und AvD Rallye-Baden-Württemberg tätig.

Im Jahr 2007 hatte sie zum ersten mal einen Thrombozythenabfall und man stellte die Diagnose ITP und behandelte diese mit einer Kortisontherapie was auch ansprach.

Am 08.12.2009 klagte sie über starken Schwindel und über Kreislaufprobleme worauf sie am 09.12.2009 in die 3. Universitätsklinik Innere Medizin Ulm von mir gebracht wurde und dort stellte man die Diagnose TTP und begann noch am gleichen Tag mit der Plasmapherese.

Diese sprach zuerst an und nach drei Tagen vielen die Werte wieder in den Keller und nach ein paar weiteren Tagen bekam sie ihre erste Retuximap-Behandlung.

Leider führte die erste Behandlung auch nicht zu dem Erfolg den die Ärzte sich versprachen und so informierten sie sich am 22.12.2009 bei Frau Professor Dr. med. Scharrer in der Universitätsklinik Mainz wie sie weiter verfahren würde.

Es wurde besprochen dass man noch am gleichen Abend mit einer Chemotherapie beginnen wolle.

Am Nachmittag des 22.12.2009 bekam Marion dann während der Plasmapherese einen Schock und wurde Ohnmächtig. Trotz der sofortigen Einschreitung der Ärzte bekam sie noch auf der Dialyse einen Herzstillstand und die Ärzte begannen eine 30 minütige Reanimation. Nachdem der Kreislauf soweit stabil war, verlegte man sie sofort auf die Intensivstation wo sie einen weiteren Herzstillstand bekam, doch die verzweifelten Versuche der ärzte blieben diesmal ohne Ergebnis und Marion verstarb um 16.17 Uhr.

John-Gerald Rieger

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(0 Antworten, geschrieben in Quellen von Informationen zu TTP)

Auf dieser Seite werden holländische Betroffene informiert.

http://home.planet.nl/~klapw015/TTP/NL/index.htm

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(0 Antworten, geschrieben in Vorsicht bei TTP)

Hallo miteinander,

Ibuprofen ist selbst in Einzeldosen bei TTP-Verdacht und bei TTP-Diagnose sehr mit Vorsicht zu geniesen da Ibuprofen vorübergehend die Blutplättchenfunktion (Thrombozytenaggregation) hemmen kann.

Auf jeden Fall soll unbedingt ein Arzt dazugezogen werden und ihm auch der Verdacht oder die Diagnose auf TTP gesagt werden.

Sollte der Arzt nicht darauf reagieren da er vielleicht die Krankheit TTP oder die Schubauslöser nicht kennt, dann wenden Sie sich bitte unbedingt an einen Spezialisten wie z.B. Frau Professor Dr. med. Scharrer.

Es ist auch sehr zu empfehlen, dass Sie ihren Hausarzt bitten sich über die Krankheit TTP zu informieren.

LG
Johnny Rieger

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(2 Antworten, geschrieben in Die Krankheit TTP)

Die Thrombotisch thrombozytopenische Purpura (auchThrombotischthrombopenische Purpura oder nach ihrem Erstbeschreiber im Jahre 1924 Moschcowitz-Syndrom, abgekürzt TTP)
ist eine seltene und lebensbedrohliche Erkrankung, bei der blutplättchenreiche Blutgerinnsel entstehen, die Kapillaren besonders von Gehirn und Niere verstopfen, und somit zu schwerwiegenden Organschäden führen.

Die TTP ist eine seltene Krankheit. Die Rate der Neuerkrankungen beträgt rund 3-7 pro einer Million Menschen. Die Erkrankung tritt am häufigsten im Alter von 30 bis 40 Jahren auf. Frauen sind häufiger betroffen als Männer. Außerdem sind Menschen afrikanischer Abstammung häufiger betroffen.

Die TTP wird ebenso wie das hämolytisch-urämische Syndrom (HUS, Morbus Gasser) und das HELLP-Syndrom als thrombotische Mikroangiopathie (TMP) bezeichnet. Diesen Krankheitsbildern liegt eine Störung des Blutflusses der Arteriolen und Kapillaren zugrunde. Nach heutigem Erkenntnisstand ist für die TTP eine Störung der ZinkProtease ADAMTS13 ausschlaggebend. Die Protease spaltet den Von-Willebrand-Faktor (vWF), welcher essentiell für die Quervernetzung und das Anhaften der Blutplättchen an beschädigte Gefäßwände ist. Ab einer Erniedrigung der ADAMTS13-Aktivität unter 10 % bilden sich Thromben in den kleinsten Gefäßen des Körpers.
Diese Thromben bestehen aus großen vWF-Multimeren und aktivierten Blutplättchen. Durch die Gefäßverschlüsse kommt es zur Ischämie der nachgeschalteten Gewebe. Ebenso werden die Erythrozyten durch die Gefäßverschlüsse mechanisch geschädigt.

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(0 Antworten, geschrieben in Die Krankheit TTP)

Als klassisch beschrieben ist eine Symptomtrias:

Im Labor imponiert ein Abfall der Blutplättchen (Thrombozytopenie) im peripheren Blut, welche durch die überschiessende Gerinnung schneller verbraucht als nachgebildet werden.

Dadurch kommt es zu fleckförmigen Einblutungen in der Haut (Petechien). Durch die Blutgerinnsel in den kleinsten Gefäßen werden die Erythrozyten mechanisch geschädigt und zerstört. Es kommt zum Untergang von Erythrozyten und zur Blutarmut.

Beschädigte rote Blutzellen sind im Blutausstrich als sogenannte Fragmentozyten nachweisbar.

Ein weiteres Charakteristikum sind Ausfälle der Motorik, Sensibilität, des Bewußtseins, der Sehfähigkeit und der
Sprache. Diese neurologische Symptomatik liegt in der Minderdurchblutung von Gehirnarealen
begründet.

Diese klassische Konstellation von Krankheitszeichen zeigen aber nur 40 % der betroffenen Patienten.

Weitere beschriebene Symptome sind Kopfschmerzen, Fieber und eine milde Nierenschädigung. Es ist auch eine Schädigung der Netzhaut des Auges durch Blutgerinnsel mit einer langsamen Verschlechterung der Sehkraft beschrieben.

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(0 Antworten, geschrieben in Die Krankheit TTP)

Bislang existiert keine allgemein anerkannte Klassifikation der TTP. Verschiedenen realistische Hypothesen zur Pathophysiologie folgend, wird heute oft zwischen idiopathischer, sekundärer und familiärer TTP unterschieden.


Idiopathische TTP:

Die weitaus häufigste Form der idiopathischen TTP gilt als Autoimmunkrankheit ungeklärter Ursache mit Autoantikörpern gegen die Protease ADAMTS13.
Hemmende Antikörper gegen ADAMTS13 konnten je nach Studie in 13-100% der Patienten nachgewiesen werden.
Grund für die Streuung dieser Ergebnisse sind Unterschiede nach welchen Kriterien die Patienten als TTP-Betroffene eingestuft worden sind.
Ein weiterer im Verdacht stehender Antikörper richtet sich gegen CD36 ein Glykoprotein auf der Thrombozytenoberfläche, welcher die Thrombozyten quervernetzen und dadurch zu Thromben führen könnte.


Sekundäre TTP:

Nur in 15 % ist ein Auslöser dingfest zu machen. Unter diesen sind Schwangerschaft, Knochenmarktransplantation, Medikamente wie Ticlopidin, wahrscheinlich auch Clopidogrel, außerdem Infektionserkrankungen wie HIV oder Bartonellose, sowie Krebserkrankungen, insbesondere das Adenokarzinom des Magens.


Familiäre TTP:

Die familiäre oder hereditäre TTP (Upshaw-Shulman-Syndrom) wird durch einen Gendefekt am sogenannten ADAMTS13-Gen auf dem Chromosom 9 q34 verursacht.
Dieses Gen steuert die Produktion der ADAMTS13-Protease. Es sind bisher 40 verschiedene Mutationen des Gens beschrieben, welche autosomal-rezessiv vererbt werden.
Die Krankheit manifestiert sich meist kurz nach der Geburt. Die Ausprägung der TTP ist allerdings variabel. Manche Patienten bleiben zeitlebens unauffällig, andere benötigen zeitweise eine Therapie.
Im Schlimmsten Fall sind die Patienten auf eine dauerhafte Therapie angewiesen.
Von der Art der Mutation kann bisher nicht auf die Stärke der Erkrankung geschlossen werden.
Das Risiko eines akuten Schubes der Erkrankung steigt mit dem Auftreten von Fieber, Infekten, Durchfall. Ebenso sind Operationen und Schwangerschaft damit assoziiert.

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(0 Antworten, geschrieben in Die Krankheit TTP)

Grundlage der Therapie einer TTP ist der Austausch des Blutplasmas des Patienten (Plasmapherese) mit Gefrorenem Frischplasma (FFP).
Dadurch werden die Antikörper gegen ADAMTS13 dem Patientenblut entzogen und aktive Protease aus dem Spenderplasma zugeführt.
Die Effektivität dieser Methode ist in einer randomisierten klinischen Studie nachgewiesen.
Diese Behandlung führt bei 70 % - 90 % der Patienten zum Ausklingen des akuten Schubes. Bei einem Nichtansprechen wird auf andere Methoden zurückgegriffen. Hierzu sind verschiedene Möglichkeiten verbreitet. Durch Immunsuppressiva kann über eine Unterdrückung des Immunsystems die Antikörperproduktion
weiter unterdrückt werden.
Vincristin, Cyclophosphamid und Azathioprin sind dabei gebräuchlich.
Durch die Gabe des Antikörpers Rituximab, der spezifisch gegen ein Oberflächenmolekül der antikörperproduzierenden B-Zellen gerichtet ist kann selektiv die Produktion von Antikörpern im Patienten gehemmt werden.
Als weiteres Mittel um die Immunreaktion gegen den eigenen Körper einzuschränken sind Corticosteroide in Gebrauch.
Ebenso wurde versucht durch Hemmer der Plättchenaktivierung (z.B. ASS) den krankheitsauslösenden Gerinnungsvorgang zu beeinflussen.
Die Entfernung der Milz als Therapiemaßnahme ist mittlerweile kaum noch verbreitet. Die Gabe von Thrombozyten zur Korrektur der Thrombozytopenie ist kontraindiziert und kann tödliche Komplikationen nach sich ziehen , muss aber ggf. bei lebensbedrohlichen Blutungen erwogen werden.

Als neuer Versuch zur Verbesserung der Therapie ist die Gabe eines von großen vWF-Molekülen gereinigten Plasmas statt FFP in Erprobung.

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(0 Antworten, geschrieben in Die Krankheit TTP)

Unbehandelt führt die Erkrankung in rund 90 % der Fälle zum Tode.

Die Patienten versterben an Schädigungen des Gehirns oder des Herzens durch die Minderdurchblutung im Bereich der kleinsten Gefäße.

Die heutigen Therapiemaßnahmen ermöglichen in 70-90 % eine Heilung des Schubes.

Bei Patienten mit idiopathischer TTP kommt es in 36% der Fälle zu einem Rezidiv binnen zehn Jahren.

Paradoxerweise ist eine hohe ADAMTS13-Restaktivität ein schlechter prognostischer Faktor.

Ebenso ist das Auftreten der neurologischen Symptome und deren Ausprägung ein schlechter prognostischer Faktor

Sehr geehrte Betroffene, Angehörige, Ärzte und Interessenten,


ich darf Sie Herzlich Willkommen heißen hier im Forum der MARION´S TTP-Stiftung und TTP-Selbsthilfegruppe.

Hier in diesem Forum sollen Sie die Gelegenheit haben über die seltene bzw. selten diagnostizierte Krankheit TTP (Thrombotisch-thrombozytopenische Purpura) zu diskutieren und sich Informationen zu holen.

Ebenfalls stellen wir uns Ihnen hier in diesem Forum vor.

Wenn Sie Fragen haben, dann scheuen Sie sich nicht uns diese zu stellen, wir antworten Ihnen schnellstmöglich entweder direkt im Forum oder über E-Mail ( private Nachrichten).

Bei privaten Fragen geben Sie uns bitte dafür in Ihrer Fragen den Hinweis "Privat".

Einige Kategorien hier im Forum sind für Gäste nicht sichtbar um die Privatsphäre der Betroffen zu schützen.
Vielen Dank für Ihr Verständnis.

Unsere Hotlinenummer (Handynummer) ist 24h zum normalen Mobilfunktarif Ihres Providers erreichbar.

Bei Anregungen zum Forum stehen wir Ihnen ebenfalls gerne zur Verfügung.


Ihr
John-Gerald Rieger



Unsere Angaben zur Krankheit kommen von unserer eigenen Erfahrung durch das Krankheitsbild von Marion, eigenen Nachforschungen, Beiträgen und Erfahrungen von TTP-Betroffenen, deren Angehörigen und von unseren fachlichen Unterstützern verschiedener Universitätskliniken und verschiedenen Internetseiten aus Deutschland, Österreich, Schweiz und USA wie z.B. das TTP-Forum. Vielen Dank für die Angaben und Unterstützung.